【❶難病とは?】難病・指定難病の定義(難病法) vol.274

こんにちは 介護ラボ・カナログのカナです。今日は「障害者の理解」の中から『難病』について、今日から3回に分けてまとめていきます。

難病の種類(331疾病)について

Contents

1.難病とは
 1⃣難病の定義
 2⃣難病と指定難病の定義(難病法)
 3⃣難病の種類
2.難病の特性の理解
 1⃣身体的側面の理解
 2⃣心理的側面の理解
 3⃣生活面の理解

1.難病とは

1⃣難病の定義

難病の定義

2014年(平成26)に難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)平成26年法律第50号が施工されました。

難病の定義は、「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期に渡り療養を必要とすることとなるもの」と規定されています。

2⃣難病と指定難病の定義(難病法)

難病と指定難病の定義(難病法)

難病
◉発病の機構(原因)が明らかでない
◉治療方法が確立していない
◉希少な疾病である
◉長期の療養を必要とする

指定難病
⭐良質かつ適切な医療の確保をはかる必要性が高いもの
(医療費助成の対象となる)
◉患者数が一定の基準、国の人口の0.1%よりも少ない
◉客観的な診断基準が確立している

3⃣難病の種類

医療費助成の対象となる難病

医療費助成の対象となる難病は、指定難病として規定されています(難病法第5条)。

具体的な要件は・・・

  • 患者数が日本において一定の人数(人口の0.1%程度以下)も達しないこと
  • 客観的な診断基準またはそれに準ずるものが確立していること

になります。

2015年(平成27)1月に、110疾病が指定され、医療費助成が開始されました。その後指定難病は追加され、2018年(平成30)4月からは331疾病となりました。疾患群では・・・

  • 筋萎縮性側索硬化症:ALS
  • パーキンソン病
  • 筋ジストロフィー

など、神経・筋系疾患の他に、

  • 代謝系疾患
  • 染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群
  • 皮膚・結合組織疾患
  • 免疫系疾患
  • 循環器系疾患
  • 血液系疾患
  • 腎・泌尿器系疾患
  • 骨・関節系疾患
  • 肺・呼吸器系疾患
  • 内分泌系疾患
  • 視覚系疾患
  • 聴覚・平衡機能系疾患
  • 耳鼻科系疾患
  • 消化器系疾患

に分類されます。

2.難病の特性の理解

難病の特性の理解

難病は根本的な治療が難しく、慢性的な経過をたどる疾患です。そのため、発症初期では完治しにくいことや今後症状が悪化したり、長期に渡って療養したりすることへの不安が生じやすくなります。

しかし、適切な治療を受け痛みや活動などをコントロールすることで生活や社会参加を継続することも出来ます。症状が進行するとベット上の生活や痰の吸引などのケアが必要となる場合もあります。

それにより、学校や職場などの社会生活への参加や役割に制約が生じ、経済的な負担も加わります。状態に応じて猟奇に渡る療養生活は、本人と共に家族のライフスタイルにも影響を及ぼします。そのため対象となる1人ひとりの身体咳側面、心理的側面及び生活面を踏まえてアセスメントすることが大切になります。

1⃣身体的側面の理解

  • 根本的な治療は困難であり慢性的な経過をたどる
  • 痛みなどの症状による活動への影響
  • 日によって症状の変化に差がある

2⃣心理的側面の理解

◉原因が不明で治療法が確立していないことへの不安
◉長期に渡り療養することへの不安
◉痛みなどの症状に対する苦痛

3⃣生活面の理解

◉QOL(生活・生命・人生の質)への影響
◉治療費など経済的負担
◉学校・職場、家事など社会生活への参加制約
◉痛みなどの症状から生じる生活への影響
◉家族介護者への負担

今日は、難病の定義や特性の理解についてまとめました。

難病について1日ではまとめきれないので、次回は主な難病の4つ(筋萎縮性側索硬化症:ALS、パーキンソン病、筋ジストロフィー。悪性関節リウマチ)について書いていきます。

気になるワードがありましたら、サイドバー(携帯スマホは最下部)にサイト内検索があります。良かったらキーワード検索、もしくは下記をクリックしてみて下さい(^▽^)/

ADL BPSD QOL コミュニケーション チームマネジメント バリアフリー ブログについて ユニバーサルデザイン 介護の法律や制度 介護サービス 介護予防 介護保険 介護福祉士 介護福祉職 他職種 住環境整備 入浴 入浴の介護 医行為 喀痰吸引 地域包括ケアシステム 多職種 尊厳 感染症 支援 施設 権利擁護 消火器 生活支援 社会保障 福祉コミュニティ 福祉住環境 福祉住環境コーディネーター 福祉住環境整備 組織 経管栄養 老化 自立支援 視覚障害 認知症 誤嚥性肺炎 障害について 障害者 食事 高齢者


人気ブログランキング

にほんブログ村 介護ブログへ
にほんブログ村

に参加しています。よかったら応援お願いします💛

Twitterのフォローよろしくお願いします🥺





Follow me!