【❸障害者家族の支援】より良い支援方法の提案とは？　vol.279

こんにちは★介護ラボのkanaです。「障害の理解」の中から『障害者家族の支援』について、前々回「【❶障害者家族の支援】障害を持って生まれた子どもの家族の場合　vol.277」、前回「【❷障害者家族の支援】スティグマと障害受容についての４つの提言　vol.278」、今回の３回に分けて書いていきます。

家族支援とは何か

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家族の人生計画の変更

これから結婚して家族をつくろうという年代の人であれば、結婚したら暫くは2人で働き、その後子どもが生まれたら、育児休業後は子どもを保育所に通わせて2人で働いて、子どもには習い事をさせて、休みには家族で旅行に行って・・・など、将来のことについて色々考えたりするかもしれません。

もし、生まれた子どもに障害があった場合や、配偶者が病気が事故で障害を持った場合はどうでしょうか・・・

1⃣子どもに障害があった場合

現在、障害のある子どもを受け入れる保育所は増えてはきましたが、重度の障害がある場合、受け入れ先の保育所を探すことが難しい可能性があります。保育所が見つかったとしても、定期的な医療機関への通院やリハビリが必要な場合、仕事を休む必要が出てきます。

また、障害児の療育を行う「児童童発達支援センター」や、「児童発達支援事業」を利用する場合、保育所のように出勤時間の前から勤務時間が終わるまでといった長い時間の利用は出来ないので、自宅からの送り迎えを考えると、常勤職員として働き続けることが難しくなる場合もあります。

生まれる前に考えていた人生計画を、考え直す必要があるかもしれません。

2⃣配偶者が病気や事故で障害を持つことになった場合

配偶者が障害によって働くことが難しくなった場合、2人で働いて収入を得るという計画を、1人で働いて家計を支えるように見直しが必要になります。子どもがいる場合の子育てや、障害のある配偶者への介護や家事などを1人で行うことになるかもしれません。

このように、障害のある人の家族は、思い描いていた人生の計画を見直しながら生活しています。

家族を支援しようとするとき、支援者には家族が口に出さない家族の持つ背景への想像力が求められます。

家族支援とは何か

ここで、障害のある人の家族支援をするための福祉サービスのイメージとして、【事例１】と【事例２】を示し、1⃣～5⃣で考えていきます。

【事例１】障害のある子どものいる家族の結婚式
◉Aさんは妻と２人の子どもの４人家族で、１人の子どもには障害があります。ある日、Aさんの兄弟が結婚することになり、家族で結婚式に出席することになりました。しかし、障害の重い子どもを連れて、正装して結婚式に出ることは困難です。相談支援専門員から「ショートステイにお子さんを預けて結婚式に出てはどうですか？」と勧められました。

Aさんは、親としてどのような事を感じているでしょうか、また障害のある子どもはどのように感じるでしょうか。兄弟の結婚式であれば、一般的には家族・親族が揃って参加するものでしょう。しかし、障害のある子どもを連れて参加することが難しいため、その子をショートステイに預けて、他の家族だけで参加せざる得ないと考えています。

結婚式は、相手の親族と知り合う機会でもありますし、親族揃って記念写真も撮ります。その機会を障害のある子どもは失ってしまうことになります。本当は、障害のある子どもも含めて全員で参加したい、と考え人もいるのではないでしょうか。

【事例２】障害の子どものいる家族のスキー旅行
◉Bさんの３人いる子どものうちの１人には障害があります。ある時、日帰りのスキー旅行を計画しました。障害のある子どもが一緒だと、親のうちどちらかが障害のある子の面倒を見なくてはなりません。そこでショートステイに障害のある子どもを預けてスキー旅行に行くことを考えました。

Bさんは親としてどのような事を感じるでしょうか。また障害のある子どもはどのように感じるでしょうか。

家族でスキー旅行に行くときに、障害のある子どもだけをショートステイに預けて連れて行かないという選択は、親としてはどこかで子どもに対して申し訳なく寂しい気持ちが残ることもあるのではないでしょうか。