【❶障害者家族の支援】障害を持って生まれた子どもの家族の場合について  vol.277

こんにちは(^▽^)/ 介護ラボのkanaです。今日は「障害の理解」の中から『障害者家族の支援』について、今日と明日、明後日の3回に分けて書いていきます。

障害のある人の家族への支援とは

Contents

1.家族に障害のある人がいるということ
 1⃣実は身近な障害者
 2⃣障害者に対する差別
2.障害のある人の家族への支援
 1⃣障害を持って生まれた子どもの家族の場合
 (1)出生期
 (2)乳幼児期
 2⃣「障害も我が子の一部」という気づき

1.家族に障害のある人がいるということ

1⃣実は身近な障害者

実は身近な障害者

現在、日本の障害者数は936万6000人とされています。これは、日本の人口の「13~14人に1人が障害者」という割合になります。例えばあなたに両親と祖父母がいるとしたら、あなたを含めて7人になります。それを1つの家族と考えると、2家族で14人ですから、そのうち1人が障害のある人、という計算になります。

家族に障害のある人が居るということは特別な事ではありません、ごく身近で一般的な事なのです。

障害のある人を支える家族への支援を考える時に大切なのは、障害のある人を支える家族の課題を特別な事として考えるのでなく、

  • 「自分の家族だったら」
  • 「自分だったら」

と、自分に置き換えて考えてみることです。

その時には社会の障害者に対する見方を考える必要があります。

2⃣障害者に対する差別

障害者に対する差別

障害者基本法では、全ての国民が障害の有無によって分け隔てられることなく、相互に人格と個性を尊重し合いながら共生する社会を実現することが、法の目的として定められています。

鉄道の駅のほとんどに、車いすを費用する人も使いやすいバリアフリーが設置され、街で障害のある人とである機会も増えました。企業による障害者の雇用も増えています障害のある人も、ない人も、共生する社会づくりが進んでいます。

一方、障害者が住むグループホームの建設を、近隣の住民が反対して造らせなかったり、障害者が不動産屋でアパートを貸してもらえなかったり、レストランの入店やホテルの宿泊を断られたりする例が今も続いています。

このようなことが起きる背景には、「障害者が来たら迷惑だ」「障害者を『健常者』と同じように尊重する必要はない」「障害者は可哀想だから、一般の社会とは分け隔てた場所で保護すべきだ」などといった、障害者に対する社会の否定的な価値観や、差別的な意識があると考えられます。

そして、このような社会の中の障害者に対する否定的な価値観や差別的な意識は、知らないうちに支援者や障害のある人の家族の中にも入り込んでいる可能性があります。そのことが、障害者やその家族の支援にも影響を与えることに支援者は注意する必要があります。

2.障害のある人の家族への支援

1⃣障害を持って生まれた子どもの家族の場合

障害を持って生まれた子どもの家族の場合

自分の子どもが、障害を持って生まれたらどのような気持ちになるのか想像してみることが大切です。障害のある人の親の気持ちを理解することが支援の第一歩に繋がります。

(1)出生期
出生期

「生まれた子どもに障害がある事を医師から告げられた時、自分が現実の中に居ないような感覚になった」と、ある母親は言っていました。大きな精神的ショックを受けて、医師の言葉を信じたくないという気持ちが、そのような感覚にさせてしまったのではないかと思います。

そして、医師の告知が現実であると知った時、

  • 子どもを心配する気持ち
  • これからどうなってしまうのだろうという不安感
  • 自分が思い描いた子どもの成長や家族の夢を一度に失ってしまったような気持ち

このような気持ちが重なり、悲しみとも怒りともつかない感情が込み上げてきて泣き続けてしまうこともあるかもしれません。

子どもの障害について最初に相談するのは家族でしょう。多くの場合は、配偶者から「2人の子どもなのだから一緒に育てよう」と言われる場合が多いと思いますが、なかには「家にの家系には障害者はいない。そちらの家系に血筋ではないか」と責められ傷ついたという場合もあると聞きます。

(2)乳幼児期
乳幼児期

親は子どもの障害を治そうと、必死になってあちこちの医療機関を訪ね歩きます。沢山の医師に診察してもらい、リハビリを受け、療育の教室に通い、子どもの障害にとって良いと言われることは何でもすることでしょう。このようなリハビリや療育の場は、障害のある子どもを持つ親同士が出会う場にもなります。

同じ悩みや不安を持つ親に出会うことにより孤独感が癒されて、「苦しい思いをしているのは自分だけじゃないんだ」という安心感や心強さを持つことにより、気持ちが前向きにある場合もあるでしょう。

乳幼児期のうちは、障害があってもなくても歩くことが出来ませんし、話すことも出来ません。ベビーカーに乗っている状態で、その赤ちゃんに障害があるということは、他人には分からないかもしれません。親は子どもの諸王外のことで、内心ずっと悩んだり、不安な気持ちを抱え続けているのですが、そのことを家族以外に打ち明けるには勇気が必要ではないかと思います。

「うちの子には障害があります」と言ったら、相手はどう思うだろう、気まずい空気になったり、避けられるかもしれない、もし「可哀想に」と同情されたら、こちらも嫌な気持ちになるだろう、なら話さない方が良いのかもしれない…。このような事を考えているうちに公園で遊ばせることも遅くなり、地域で孤立した状況になってしまうこともあるかもしれません。

成長するに従い、子供の成長・発達に違いが出てきます。同じ時期に生まれた赤ちゃんが歩けるようになったり、事もが話せるようになってくると、周囲から質問されるようになります。「まだ歩かないの?でも、歩き始めるのが遅い子もいるから大丈夫」とか、「子ど場が出るのが遅い子もいるのよ。私の友人の子は〇歳でやっと話せるようになったけど今はおしゃべりで…」と言われたりして、子どもに障害がある事を自分から話さなければ、分かってもらえないような状況になっていきます。

2⃣「障害も我が子の一部」という気づき

「障害も我が子の一部」

親は子どもに障害がることを周囲に話せない理由について考えることでしょう。しかし長い時間の気持ちの葛藤を経て、「障害がある事も含めて、私の大切な子どものなのではないだろうか。障害は子どもの一部であり、隠す必要はないのだ」と、子どもの存在全てを肯定することが出来るようになることは、社会の「障害」に対する否定的な価値観や差別的な意識から解放されることとも言えます。

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