【❶難病とは？】難病・指定難病の定義（難病法） vol.274

こんにちは　介護ラボ・カナログのカナです。「障害者の理解」の中から『難病』について、今回から３回に分けてまとめていきます。

難病の種類（331疾病）について

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難病とは

1⃣難病の定義

難病の定義は、「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期に渡り療養を必要とすることとなるもの」と規定されています。

3⃣難病の種類

具体的な要件は・・・

• 患者数が日本において一定の人数（人口の0.1％程度以下）も達しないこと
• 客観的な診断基準またはそれに準ずるものが確立していること

になります。

2015年（平成27）１月に、110疾病が指定され、医療費助成が開始されました。その後指定難病は追加され、2018年（平成30）4月からは331疾病となりました。疾患群では・・・

• 筋萎縮性側索硬化症：ALS
• パーキンソン病
• 筋ジストロフィー

など、神経・筋系疾患の他に、

• 代謝系疾患
• 染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群
• 皮膚・結合組織疾患
• 免疫系疾患
• 循環器系疾患
• 血液系疾患
• 腎・泌尿器系疾患
• 骨・関節系疾患
• 肺・呼吸器系疾患
• 内分泌系疾患
• 視覚系疾患
• 聴覚・平衡機能系疾患
• 耳鼻科系疾患
• 消化器系疾患

に分類されます。

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難病の特性の理解

しかし、適切な治療を受け痛みや活動などをコントロールすることで生活や社会参加を継続することも出来ます。症状が進行するとベット上の生活や痰の吸引などのケアが必要となる場合もあります。

それにより、学校や職場などの社会生活への参加や役割に制約が生じ、経済的な負担も加わります。状態に応じて猟奇に渡る療養生活は、本人と共に家族のライフスタイルにも影響を及ぼします。

そのため対象となる１人ひとりの身体咳側面、心理的側面及び生活面を踏まえてアセスメントすることが大切になります。

1⃣身体的側面の理解

• 根本的な治療は困難であり慢性的な経過をたどる
• 痛みなどの症状による活動への影響
• 日によって症状の変化に差がある

2⃣心理的側面の理解

3⃣生活面の理解

今回は、難病の定義や特性の理解についてまとめました。

難病について１日ではまとめきれないので、次回は主な難病の４つ（筋萎縮性側索硬化症：ALS、パーキンソン病、筋ジストロフィー。悪性関節リウマチ）について書いていきます。

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