こんにちは 介護ラボ・カナログのカナです。『難病』について、今回から３回に分けてまとめていきます。
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難病の種類（指定難病348疾病）について
難病とは
難病の定義
2014年（平成26年）5月に「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」（平成26年法律第50号）が成立し、2015年（平成27年）1月1日に施行されました。
難病法では、難病患者に対する公平かつ安定的な医療費助成制度の確立をはじめ、難病に関する調査・研究の推進、療養生活環境の整備などが定められています。
その後、2022年（令和4年）には難病法が改正され、医療費助成の開始時期の前倒しや「登録者証」の仕組みの創設、療養生活支援の強化などが盛り込まれ、2023年10月および2024年4月から段階的に施行されています。
※参照：厚生労働省「難病対策」「難病の患者に対する医療等に関する法律」より
難病の定義は、「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるもの」と規定されています。
※参照：厚生労働省「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」より
- ✅難病と指定難病の定義（難病法）
難病と指定難病の定義（難病法）
【難病】
◉ 発病の機構（原因）が明らかでない
◉ 治療方法が確立していない
◉ 希少な疾病である
◉ 長期の療養を必要とする
【指定難病】
上記の「難病」のうち、患者の置かれている状況からみて、良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いもので、次の要件を満たすもの。
◉ 患者数が一定の人数に達しないこと
→ 基準は人口のおおむね0.1％程度
◉ 客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が確立していること
◉ 医療費助成の対象となる
※参照：厚生労働省「難病対策」「指定難病の要件について」より
難病の種類
医療費助成の対象となる疾病は、難病法に基づく「指定難病」として指定されています。
※参照：厚生労働省「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」より
具体的な要件は・・・
- 患者数が日本において一定の人数（人口の0.1％程度以下）も達しないこと
- 客観的な診断基準またはそれに準ずるものが確立していること
になります。
2015年（平成27年）1月に、110疾病が指定難病として指定され、医療費助成が開始されました。その後、指定難病は順次追加され、2018年（平成30年）4月には331疾病となりました。
その後も対象疾病の追加・見直しが行われ、2026年（令和8年）4月時点では348疾病が指定難病となっています。
※参照：厚生労働省「指定難病」より
- 筋萎縮性側索硬化症：ALS
- パーキンソン病
- 筋ジストロフィー
など、神経・筋系疾患の他に、
- 代謝系疾患
- 染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群
- 皮膚・結合組織疾患
- 免疫系疾患
- 循環器系疾患
- 血液系疾患
- 腎・泌尿器系疾患
- 骨・関節系疾患
- 肺・呼吸器系疾患
- 内分泌系疾患
- 視覚系疾患
- 聴覚・平衡機能系疾患
- 耳鼻科系疾患
- 消化器系疾患
に分類されます。
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難病の特性の理解
難病は根本的な治療が難しく、慢性的な経過をたどる疾患です。そのため、発症初期では完治しにくいことや今後症状が悪化したり、長期に渡って療養したりすることへの不安が生じやすくなります。
しかし、適切な治療を受け痛みや活動などをコントロールすることで生活や社会参加を継続することも出来ます。症状が進行するとベット上の生活や痰の吸引などのケアが必要となる場合もあります。
それにより、学校や職場などの社会生活への参加や役割に制約が生じ、経済的な負担も加わります。状態に応じて猟奇に渡る療養生活は、本人と共に家族のライフスタイルにも影響を及ぼします。
そのため対象となる１人ひとりの身体咳側面、心理的側面及び生活面を踏まえてアセスメントすることが大切になります。
身体的側面の理解
- 根本的な治療は困難であり慢性的な経過をたどる
- 痛みなどの症状による活動への影響
- 日によって症状の変化に差がある
心理的側面の理解
◉原因が不明で治療法が確立していないことへの不安
◉長期に渡り療養することへの不安
◉痛みなどの症状に対する苦痛
生活面の理解
◉QOL（生活・生命・人生の質）への影響
◉治療費など経済的負担
◉学校・職場、家事など社会生活への参加制約
◉痛みなどの症状から生じる生活への影響
◉家族介護者への負担
今回は、難病の定義や特性の理解についてまとめました。
難病について１日ではまとめきれないので、次回は主な難病の４つ（筋萎縮性側索硬化症：ALS、パーキンソン病、筋ジストロフィー。悪性関節リウマチ）について書いていきます。
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